Protagonistas
Ana Belén Díaz Requena, Gerente de la Casa Ronald McDonald Valencia
La Casa Ronald McDonald se convierte de forma temporal en el hogar de familias que tienen un hijo con una enfermedad de larga duración. En España hay tres, en Madrid, Barcelona y la tercera de ellas en Valencia, inaugurada en 2013. Por esta última Casa, situada junto al Hospital La Fe, ya han pasado 1.300 familias. Todas ellas han podido centrarse en su hijo, porque el alojamiento gratuito en la Casa Ronald les ha permitido librarse de la preocupación económica del desplazamiento y de la logística del día a día para estar cerca del pequeño. La sociedad valenciana, las empresas y los voluntarios hacen posible que el mal trago de una enfermedad en un niño sea un poco más llevadero.
VW. ¿Cuánto tiempo llevas a cargo de la Casa Ronald McDonald de Valencia?
AD. Llevo desde que se inauguró, mi compañera Cristina y yo fuimos las que abrimos la Casa, y ha sido muy bonito empezar un proyecto como este desde cero, porque desde el principio ha sido muy bien recibido y apoyado por la sociedad valenciana.
VW. ¿Cómo ha evolcionado?
AD. Hemos ido poco a poco, centrándonos primero en que fuera todo bien, para después pasar a la parte externa que es darle visibilidad en la sociedad valenciana.
Al principio pasaban unas 200 familias cada año, por lo tanto, primero nos centramos en que las familias se sintieran cómodas, que funcionara el aire acondicionado y el suelo radial y llevar bien el protocolo con el hospital. Desde el principio ha tenido una alta ocupación, el 70%; luego pasó al 80% y ahora estamos en un 90%.
VW. ¿Cuál es la media de la estancia de una familia?
AD. Aproximadamente un mes. Hay familias que solo están unos días, otros semanas y otros meses. La familia que más ha estado ha sido un año y medio.
VW. ¿Cómo influye en la evolución del niño la estancia de la familia en la Casa?
AD. Cambia mucho, pero sólo puedo transmitar el feedback cualitativo, porque no tenemos datos. Si a un hijo le diagnostican una enfermedad grave es un shock, porque cuando enferma un niño, no sólo enferma él sino toda la familia. Si a este shock le sumas que te dicen que te tienes que trasladar de casa para que reciba el mejor tratamiento posible, hay que sumar el miedo y la angustia de organizar dónde voy a vivir, cómo lo voy a pagar, qué hago con mi otro hijo... Aquí es donde entra la Casa Ronald porque permite que los padres se relajen de todos los agobios logísticos, económicos e incluso emocionales, para que los pares se puedan centrar en lo verdaderamente importante que es la recuperación de su hijo.
VW. ¿Los niños perciben ese agobio de los padres?
AD. Tu hijo nota si estás estresado o si estás centrado en él. Medido aún no lo tenemos, pero el 30% de los casos que atendemos son padres del servicio de neonatología y La Fe quiere hacer un estudio sobre cómo afecta en la recuperación del peque cuando las familias están alojadas en la Casa.
Si tu hijo está 3 meses hospitalizado y los padres pueden ir a la Casa a ducharse, comer y volver para hacer de canguro o dar la lactancia materna, se sentirán más relajados, y el bebé lo nota y va a influir en su recuperación.
Antes de que existiera la Casa Ronald de Valencia, el bebé estaba en el Hospital y los padres en su casa porque no se pueden permitir ir y venir, y el bebe se quedaba solo.
VW. La Casa tiene un diseño hogareño y agradable, ¿qué es lo más apreciado?
AD. Las familias disfrutan de mucha vida en la cocina y en el comedor: es el punto de encuentro. Juntan las mesas y comparten comidas, porque todo es movible, y es muy bonito ver como se sientan juntas. Por ejemplo, una familia cocina un día para otra porque tiene más tiempo, mientras otra tiene que más pasar más tiempo en el hospital, y otro día es alrevés.
VW. La Casa parece bastante completa, pero ¿hacemos unas lista de peticiones?
AD. Se ve completa porque ya es la tercera de España, y previamente se ha estudiado qué necesitan las familias. Sobre todo está enfocado a que haya esas cocinas, ese comedor, esa zona de juegos y esa zona ajardinada en la que puedan disfrutar en una ciudad como Valencia del buen tiempo y salir a tomar el fresco en las noches de verano.
Si podemos pedir algo sería más muebles en el jardín y unos toldos para poder aprovechar más el espacio al aire libre según nos han comentado los voluntarios, o también un poco más de decoración en las habitaciones.
Para las pequeñas cosas tenemos una lista de deseos en Amazon, por ejemplo, una vez una mamá dijo que estaría bien tener un banco de madera en la puerta de entrada porque da el solecito y sólo teníamos bancos en el jardín. Lo pusimos en Amazon y una persona anónima nos regaló el banco.
VW. ¿Cómo ha sido la respuesta de la sociedad valenciana?
AD. Ha sido muy bonito ver la solidaridad tanto a nivel particular como de asociaciones. Por ejemplo, los falleros cuando pueden organizan un acto benéfico o dan un premio para darnos mayor visibilidad.
Y a nivel empresarial responden de diferentes maneras: nos hacen donaciones en dinero o en especie. En estos 6 años de vida de la Casa Ronald han pasado 1.300 familias, y como es lógico se rompen tostadoras, microondas, menaje... y también cada cierto tiempo es necesario renovar cubertería, colchas o mantas. Y esto nos como decía nos llega en especie. También nos hacen donaciones en efectivo que nos vienen muy bien para pagar las facturas de electricidad o agua.
VW. ¿Cuáles son sus funciones como gerente?
AD. De cara a la operativa interna de la Casa mi trabajo es que tenga excelencia operativa, que las familias se sientan bien recibidas y acogidas durante su estancia y que este edificio, que es como un pequeño hotel, con sus 1.588 metros cuadrados, funciones perfectamente.
De cara al exterior una de mis principales responsabilidades es conseguir presencia y notoriedad en la toda sociedad valenciana, y por supuesto la consecución de fondos, porque la Casa es gratuita para las familias.
Trabajamos la financiación local a través de 4 vías:
- Donaciones de particulares tanto en especie como en metálico
- Donaciones de empresas también en especie y en metálico.
- Organización de eventos benéficos: galas, rastrillos, espectáculos...
- Venta de merchandising solidario.
Para todo esto cuento con la ayuda de dos personas, que son Cristina Fernández, responsable de Coordinación de Voluntariado y Actividades, y Carolina Ripoll, responsable de Mantenimiento y Administración, y por supuesto, con un equipo de más de 50 voluntarios que nos ayudan en un montón de cosas incluidas visibilidad, mantenimiento, captación de fondos y acogida de familias.
Quiero agradecer al equipo de voluntarios que ha hecho posible en estos seis años que la Casa no sea un mero hotel sino un hogar y nos han dado lo más valioso que es su tiempo. Muchos llevan con nosotros desde el principio.
VW. ¿Cómo se organiza y planifica el funcionamiento?
AD. La Casa Ronald tiene un Consejo compuesto por miembros de la fundación infantil, de la sociedad valenciana y del Hospital La Fe para ayudar en la integración de la casa en la comunidad valenciana, lo que nos ayuda a la hora de tener visibilidad y en la captación de fondos.
VW. ¿Quienes pueden acudir a la Casa?, ¿cómo seleccionan a las familias?
AD. La Casa no selecciona, tenemos un convenio con el Hospital de La Fe y es el equipo de trabajadores sociales y de médicos quienes derivan a las familias valorando las patologías, las circunstancias socioeconómicas y la distancia de su hogar al Hospital. Las familias que conocen el sistema pueden acudir a los trabajadores sociales para tramiten su estancia.
La Casa Ronald está para ayudar a los que estén a más de 50 km, hasta ahora un 80% de los que hemos acogido son de la propia Comunidad Valenciana. Hay muchas familias de Alicante y de Castellón. Nos enorgullecemos de ser la Casa de la Comunidad Valenciana.
La gran mayoría de familias procede de La Fe, ya que es nuestro rerefente materno infantil, pero la Casa Ronald cubre toda la red hospitalaria pública, e incluso privada de la Comunidad Valenciana. Hemos tenido casos del Clínico, de Manises e incluso de centros privados, y son estos centros los que contactan con La Fe para que se les valore.
VW. ¿Se atienden todo tipo de patologías?
AD. Todas, salvo las que son contagiosas o infecciosas porque están en contacto con niños inmunodeprimidos.
VW. ¿Qué perfil de voluntarios tienen?
AD. Tenemos tres tipos: el que hace actividades de ocio y entretenimiento como talleres y fiestas para los niños y sus familias. También contamos con voluntarios que nos ayudan con el mantenimiento como poner lavadoras, rellenar los suministros de detergentes, averías, cambiar una bombilla, poner azulejos y en general ayudar a que todo esté en perfecto estado.
La tercera vía es la de oficinas que consiste en recibir a las familias, realizar tareas administrativas o en la captación de fondos. Vienen una mañana o una tarde a la semana, un mínimo de 4 horas, ayudando en las tareas que tienen asignadas.
Hay una cuarta vía que son los televoluntarios, que colaboran en la elaboración de informes, en la venta de entradas, presentación de convocatorias, en rastrillos, en fallas o presentan la Casa en colegios o universidades. En total son 50 personas.
VW. En estos momentos, ¿hace falta algún perfil concreto?
AD. Voluntariado en comunicación y marketing para ayudar en visibilidad y promoción, y también para captación de fondos.
VW. ¿Cómo se reciben las aportaciones?
AD. Ahora lo que necesitamos son socios que aporten la cantidad que quieran y cuando quieran: anual , trimestral, etc, con el fin de mantener una base fija.
Hay gente que colabora puntualmente en bodas, bautizos y comuniones haciendo obsequios solidarios, y también recibimos dinero a través de regalos solidarios en las empresas en Navidad. Antes de Fallas recibimos a un grupo de 40 costureras en la Repunt Party que vinieron con sus máquinas de coser e hicieron coleteros, pajaritas, mochilas, cintas que luego se vendieron en los casales. Y fue también gracias a la donación de antiguos trajes y de retales .
Ahora lo que más necesitamos es dinero porque para la parte en especie la gente y las empresas son muy solidarios y es más fácil de obtener. Lo que más nos cuesta es la parte económica con la que pagar facturas como limpieza, electricidad o agua, y es para esto para lo que para lo que necesitamos conseguir una base de socios.
VW. Al enseñarnos la Casa he visto habitaciones con nombres de empresas, ¿están patrocinadas?
AD. Sí, pero sólo la mitad de ellas. Hay un total de 16 habitaciones y ahora tenemos patrocinadas 8. Necesitamos empresas que nos esponsoricen habitaciones para cubrir los costes de la familia que pasa por la habitación. El patrocinio es a partir de 10.000 euros al año.
El 13 de junio celebramos una Cena Benéfica en el Hotel Las Arenas, en la que queremos darnos a conocer en la sociedad valenciana y en sus empresarios. Esperamos que se animen a venir y que a partir de conocer la labor de la Casa para las familias que tienen niños con enfermedades de larga duración se animen a colaborar.
Además, el 22 de septiembre por la mañana hemos organizado en el Palau la segunda edición de la Zarzuela. La primera fue un gran éxito, se llenó la Sala Iturbi. Consiste en un popurrí de las zarzuelas más famosas y es una buena oportunidad y muy económica, sólo 10 euros, para que los aficionados al género y los que no lo conocen pasen una mañana solidaria y divertida.